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ハラヴェン延期と諸々の事

Category : 病気
ハラヴェン投与後10日あまり。。
今だに、副作用から脱却出来ていません。
今あるのは、以前より酷くなった「指先」の痺れ(力の加減が分からないので、包丁はアブナイですね)、
下腹部痛、腰痛、味覚異常(まだまだ味無し)、強い倦怠感。
舌に白いブツブツも出来てるんですけど~。
どれも、ハラヴェン投与前より強くなっているので、副作用でしょうね。
倦怠感って、こんなツライものなのか、、と初めて感じています。
家の中でも少し歩くと(下腹部痛や腰痛もあるから、なお更かな、、)休む、、
また歩くと、膝ガックンと力がぬける、、疲れる、、息切れ。。等々。。

私にとっては、今までで一番キツイものとなってしまいました、(^^;;
果たして、続けられるのか。。

昨日、通院日。ハラヴェン2度目の投与予定。
こんな状態なので、一人では行けない。。
夫に送迎してもらいました。

今回は自分からも延期にしてもらおうと思っていたのですが、

主治医にこの1週間の様子を伝え、
殆ど動けなかったこと、、今までで一番つらかったこと、
今日も一人では来られなかったこと、、「もう~ボロボロでした~!」と報告。
案の定、白血球も「1700」まで下がってしまっていたので、治療は延期になりました。

こんなにこの薬でボロボロになる人っていないですよね~?と聞いてみた。
「人それぞれだからね、、そういう方もいますよ。。」と主治医。
そうよね、、何でも人それぞれ、、比べられないよね、、。

とにかく一週間、ゆっくりしてて下さいね。
もともと白血球値が低いから、この薬はキツイかな、、次回の採血結果等を見て、
考えましょう。。(次の薬の候補をチラッと・・)と主治医。


少し考えていたことを聞いてみた。

私:これまで、5年以上治療を続けてきて、身体も大分疲れてきていると思います。
主治医:うん、それもあると思いますよ。。
私:ここまで、ある程度現状維持して、また数値や画像が悪化して、薬を変更して、
  また、同じような経過を辿っていますよね。
  ホルモン治療は一つの薬が、1年程度効いていたこともあったけど、抗がん剤にしてからは、
  そのサイクルも早い、、若干は肝臓の状態が良くなることもあったけど、
  結局、少しずつ、悪化しているのも事実です。
  今は自分でも腫れを感じるし、画像でも、あまり良くないのは分かります。
  この先、治療を続けて、今の状態がすごく良くなるってことはあるのでしょうか?  
  そういう薬に出あえるでしょうか?(やってみなきゃ分からないだろうけど・・)
主治医:そればっかりは、やってみないと、本当に分からないです。。
  でも、肝臓の状態が劇的に改善するのは、、難しいかもしれない・・」

そうですよね、、長いこと自分の病気と向き合っていると、、分かってくることもある。。

私:「じゃ、逆に急に悪化することはありますか?」
主治医:「それも、全くないわけではないですね。。
     総ビリルビンの数値(黄疸の数値)が上がってくると、難しくなるかな。。
     今は、基準値内だけど・・その時は入院になるよ。。」
そうですよね、、この辺りも分かっていたこと、、確認したかったこと。。


・・急に入院になった時は・・
少し前から、主治医と話していたことなのだけど、、
どこかのタイミングで近いうちに『転院(戻り院』しようと思っています。します。。

本当は、しがみ付いてでも、、ず~~っと、最期まで、主治医に診て頂きたかった!!
信頼出来て、優しくて、話しやすくて、腕も良くて、イケ〇ンで、、・・・!!
最初の主治医との相性が悪くて、心がズタズタだったころ、急に退職された前医師に替わって、
今の主治医に替わったのだけど、、
明るい笑顔と、優しくて、分かり易い説明に、、心まで救い上げて下さった主治医。
生きる希望を与えて下さった主治医。
約1年7か月前、主治医に転院の話が有った時、少し遠いと感じたけれど、
その頃は通院は1か月ごと位だったので、、一緒に転院することを即!決めました。
「遠くて、通うのが大変だったら、戻ることも出来ますよ。。」と主治医の言葉があったので、、
でもそんな日は絶対来ない!と信じていました。

「先生も一緒に戻りましょうよ~!!」無理を承知で聞いてみた(^^;;
「僕は戻れないんですよ~」(苦笑)  当たり前よね。。

転院を考え始めたのは、あの8月、激痛に襲われた時。。
たまたま夫がいてくれた日曜だったけど、、一人だったらどうしていたか。。
あの時も渋滞絡みで、病院まで1時間近くかかったし、タクシーで、、って言っても、
一人でタクシー1時間は辛すぎる。。
前の病院は20~30分で着くものね。。やっぱり急な痛みや変化には近い方が心強い。
設備的にも、緩和やメンタル面も、充実してるかな。。
主治医も毎週の通院は大変になってくるだろう、、急な痛みなどの時も考慮して、
戻ることを勧めてくれています。。
淋しいけど、「命」には代えられないしね。。

私:こうして、1週間もダラダラ、痛みや不快感に耐えながら、横になっていると、
  これでいいのかって、色々考えちゃいますよね。。
主治医:そうですよね。。それも分かりますよ。。

自分らしく、よりよく生きるために、、どうしていったらいいのか。。
もっと、家族や娘と出掛けたり、友達と話したり、、色々したいんだよね。。
ど~すっかなあ。。


診察が終わって、会計、薬(吐き気止めの「ソラナックス」と抗不安薬「リーゼ」)を
追加で処方してもらって、暫くしたころに、夫が所用を済ませて、到着。
(昨日は主治医と二人で話したかったこともあって、、)

「少し飛ばすかあ~~。。」海に向かいました。。(続く)




長々とm..m、、読んで下さってありがとうございます。
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ハラヴェン投与後の様子

Category : 病気
ハラヴェン初回投与後、6日。

副作用は人それぞれとは言うものの、、
あれ、これ、、それも、、はたまた、あれも、、ってな感じで、やってきました。
比較的楽だと、耳にしていたので、結構予定を入れていたのですが、・・キャンセル。
私としては、結構辛い副作用となってしまいました。
やっぱり、人それぞれね~。。

ちょっと記しておきますね。

投与日(水)・・夜から「味覚異常」(今も続く)と若干の吐き気。。
(味覚異常はそれまでもあったのですが、強力なものがやってきました。)
味がほとんど分からない。。(悲)
最初の一口はこれまでの経験から、想像して食べるから、微かにわかるのだけど、
二口目からは、、分からない。。
あれだけ好きだった「マヨネーズ」もただの味なしクリーム状の物にしか感じられない。。
美味しくない。。食べるの大好き人間としては、悲しすぎる。。口中マズイ。。

2日目(木)・・終日外出
朝から頭痛(バファリンで対処)
途中から、身体が怠くて、、少し早足や階段を登ると、息切れ(これ初めて・・)
倦怠感かな。。

3日目(金)・・予定キャンセル、自宅で過ごす
頭痛と全身倦怠感、腹部の腫れ、鈍痛など。

4、5日目(土・日)・・自宅で臥せる
座ってもいられない程の倦怠感、横になっても寝苦しい。
下腹部痛、腰痛(これは何なのだろう、、初めての痛み・・ロキソニン服用)

と、いう感じです。
今日も下腹部痛と腰痛があります。

これらは、ハラヴェンの副作用なのか、
これまでの蓄積なのか、
私の病状(肝臓の状態)からくるのか、、全てが絡み合ってのことだと思うけど。。
次回、主治医への報告が多すぎる。。メモしてこっと。。
次回って、明後日なんですけど。。治療は出来るのでしょうか。。


さて、先回の検査、診察の結果、薬の変更になったのですが、
薬の変更に関しては、効かなくなってしまったのだから、次へ、、は、
もうだいぶ慣れてしまった感もあるのですが、

先回、主治医と造影CTでの肝臓の状態を見ていたのですが、
(ちょっと書きましたね。。)
じっくりよ~く見てみると、色んなものがしっかり見えてきてしまって、
主治医の丁寧で分かり易い説明が、、かえって辛かったりして。。
その後、、今後について、主治医と少し話をしたんですよ。
(これに関しては、また改めて書きますね)

私もボチボチ考えていたこと、、主治医の言葉で、その方向へ気持ちも動いたり、
週末は夫ともその話をしたり、、
生きるために、また一歩進まなきゃ!と思っています。
(分かり辛くてスミマセン。。また改めて・・)

それにしても~何を食べても美味しくない! はツライ!!
このままこのお楽しみ無しの人生は考えられない、、期間無制限ですからね~。。
これに関しても、アレコレ考えた週末でした。

自分に味覚が無くても、家族は食べる!
週末はスーパーのお惣菜だったので、
今晩は野菜ときのこたっぷりカレーを大量に作りたいと思います^^


大分寒くなりましたね!
皆さんも風邪に気を付けて下さいね。





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通院日(薬の変更~ハラヴェンへ)

Category : 病気
今日は通院日。

血液検査、診察、点滴。

まずは、休薬週の様子を報告。
休薬週でも、ムカムカや痛み、張り感はあり、外出は出来るけれど、さほど楽ではなかったこと、
鼻水・鼻血が凄いこと、、などを報告。

マーカー値測定は、保険適用の関係で、通常月一回(私の場合月初)ですが、
今回は必要との判断で、追加オーダーされました。

結果、CEAは相変わらず相当高いのですが、やや下降。
CA15-3は、高値から更なる高値へ急上昇。
どちらも富士山の上から、基準値という地上を見下ろしてる位の感じです。

肝機能も上昇。

2週間前の造影CTの画像見ながら、もう一度状態の説明を受けました。
う~ん、見えちゃう、、見えちゃうんだよね~ 影、、影、、色んな場所に。。

と、いうわけで、、
ダマしダマし、、引っ張って引っ張って、繋いできた「アバスチン+タキソール」は
もう明らかに効いていないので、5コース(約5か月)で終了。
自分自身も、残念だけれど、もう効いていない・・という感覚があったので、
変更は仕方なし、、です。 次に進みましょう~。

昨年夏に点滴「抗がん剤」の治療になってから、
「ナベルビン」「EC」(間にホルモン剤「フェソロデックス」(1か月))
「アバスチン+タキソール」と、どれも4、5か月で耐性が出来て変更になっています。
正直、ガツン!と効いていたものが無いんですよね。。
年単位で私のガンコをおとなしく封じ込めてくれる薬が欲しいのが、本音です。


次は「ハラヴェン」になりました。

ハラヴェン・・海綿動物であるクロイソカイメンから抽出した天然物質から合成された抗がん剤。
        細胞分裂に重要な役割をもつ微小管の働きを妨げることで、
        細胞分裂を停止させ、癌細胞の増殖を抑制。
        エーザイから発売。昨年春、承認された日本生まれの抗がん剤。

投与方法・・・3週間を1サイクル。2投1休。

主な副作用・・・白血球減少
         ・脱毛(済)
          ・味覚障害、食欲不振、吐き気(少ないとは言われていますが・・)
         ・全身倦怠感
          ・手足のしびれ(末梢神経障害)

私としては、白血球減少が気になるところですが、(普段から少ないので・・)
これは、様子を見ながら、減量や投与間隔の調整になるかな。。
ハラヴェンの副作用は、わりと楽と言われいる方も多いようですが、
副作用は人それぞれだから、あまり気にせずに、
しばらくはちょっと体調を見ながら過ごしたいと思います。
また胃腸関係は、、グダグダ、、だろうなあ。。
あまり副作用が出ませんように!


今回の白血球数 3300  好中球60%

ハラヴェン一回目の投与となりました。
 ・生食(静脈確保用)点滴
 ・デキサート(吐き気止め)静脈注射
 ・ハラヴェン(2~3分で点滴)
 ・生食で勢いよく流す。(ナベルビンのような感じ・・)
約15分位であっという間に終わります。
先回まで、2~3時間かかっていたものね。。
今回は眠くなったところで終了でした。ゆっくり出来ないなあ~(笑)

薬の変更の度に、最初に娘の顔が浮かびます。。ごめんね。。
今回から始まったハラヴェン~どうかしっかり効いてくれますように~☆
まだまだ生きたいのです! 頑張ります!!




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秋の一日

Category : 日々の出来事
昨日は娘の学校行事。
朝はあまり体調がすっきりしなかったので、ちょっとゆっくり出ました。
予定の時間より到着が、大分遅くなってしまって、
娘が気合を入れていた注目種目は見逃してしまったのだけど、
他はしっかり観戦、応援してきましたよ~。
若い息吹にパワーをもらって、イケ〇ん君たちに癒しと若いエキス(笑)を頂き、
興奮!感動!!楽しい秋の一日を楽しんできました。

来年は3年生、、最後だものね。。
絶対!また行きますよ~^^

その後は、ママ友4人でプチ食事会。
昨年、入学時から娘達の友達繋がりで、親しくなり、
機会あるごとに何度か、一緒に行事に参加したり、食事に行ったり。。
この繋がりはこれから先もずっと続くのだろうなあ、、
続いて欲しいなあ、、という気持になる、、そんな方々です。

声をかけてもらっても、(先日の文化祭もそうだったけど、、)
体調の関係で、行けないこともあるので、
病気のことも、何か機会があれば、サラッとお話ししておこうと思っていました。
(先日部活関係のママ友にはお話しました。)

そして、昨日、ちょっとした流れの中で、お話ししました。
治療中だということ、、これからも治療は続くこと。。など。。
立ち話、、歩きながら、、サラッと、、ね。。
驚かせてしまったと思うけど、温かい言葉や心強い言葉をもらったり、、感謝です。。
話せてよかった、、。
ついでに、ウイッグのこともカミングアウトしちゃった。。
全然分からなかった~!と驚かれてしまった。。嬉しいわ~、、こちらもスッキリ。。

見た目とっても元気なので、聞く方もわりとサラッと聞いてくれるのかも。。
これが、辛そうな状態だったら。。言葉、失うよね。。
私は自分が見た目だけでも元気な状態のうちに病気のことは話したい人には、
話したいと思っていて、実際人と会うのも、元気な状態の時、、って思ってるんです。。
いつか、ず~っと先ね、、病状が厳しくなってきたら、、
多分あまり人には話さない、、会わないかも。。
「元気な私の姿」を覚えていて欲しいから。。 今はそう思っています。

美味しい「鶏料理」を頂いたあとは、もう少し話したい、、
情報交換、、等々。。
行ってみたかった「よー〇やカフェ」
moblog_89485b8d.jpg
飲んでしまうのがもったいない。。
美味しいカプチーノを頂きました^^

色々な話が出来て、楽しく、充実した秋の一日でした。。
まだまだこんな時間を過ごしたい。。過ごします!!




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夫の実家

Category : 家族
昨日は久しぶりに夫の実家へ。

「そろそろどうにかしないとな・・」
ここ数年、年明けに夫が口にしていた言葉。

義父が亡くなり、義母が介護施設に入所し、空き家になってしまった夫の実家。
あれから、もう、4年半近くが経ちます。

その後は、度々夫が見まわりに行ったり、庭の草刈りをしたり、片付けたり。。

私が元気な状態だったら、「リフォームして住む」、という選択もあったかもしれないし、
夫はそう望んでいたかもしれない。
閑静な住宅地、、静かにゆっくり暮らすには、申し分のない環境。
そして、その静かな環境の分、、夜は暗いし、、正直言って、、不便を感じてしまうのも事実。
バス停までも徒歩6,7分、電車の最寄駅へは、何分掛かるのだろう。。(朝・晩は渋滞)
義母は父を車で送り、、夫はバイクで最寄駅まで行っていたそうだけど・・
買い物の便もそう良くはない。。比較的大きなスーパーが近くにあることはあるけど、
これも撤退、云々、、と言われているし、
そこ以外は、坂道が多くて、、大好きなチャリでは無理。。
何より、今の私にとっては、新しい環境で、新しい生活を始めるのは、
体力的にも、精神的にも、キツイかな。

私が今、そしてこれから重視したいのは、
娘が一人でも安心して、安全に通学、通勤できる環境。
(今の環境はまあまあそれを満たしているかな。。)
いつまでも、私が送り迎え出来るとは限らないし、、ね。

・・と、色々話し合ったこの数年。


この夏、夫は実家を手放す決断をしました。
そして、先月、売却が決まりました。

家も生き物、、主の居ない住処は朽ちていってしまいますよね。。
実家は購入者が、取り壊すことになるので、
年末の引き渡しまでに、荷物の片づけ等々。。
最後は業者にお願いするのですが、
4年半前、あと3か月と言われた義父がその言葉通り3か月後に亡くなり、
その直前、バタバタと義母が施設に入所し、家内はほぼ4年前の状態のまま。
物で溢れています。

昨日は夫と私、義弟夫婦と、ざ~~っと、家の中を確認し、
義父の形見分けをし、夫と弟は衣類など、、
私達嫁は、思い出のある食器や装飾品をちょっとだけ頂きました。
夫はアルバムや、家族、自分の思い出の品を少し持ち帰りました。

夫はこれから毎週末行くようですが、私は体調次第。
義弟夫婦にも、行けなかったら、ごめんなさい、ヨロシク、、とお願いをしておきました。

一つ一つに思い出はあるのだろうけど、全部手元に残しておくわけにもいかないですしね。

夫の寂しさをはかり知ることは出来ないけど、、
こうして、、世の中~流れていくんだろうなあ。。

私が今大事にしている物も、家族にとっては、何だこれ?って物、、多いんでしょうね~。
やっぱり、シンプル イズ ベスト、、我が家も物を減らそうと思います。


さて、明日は娘の学校行事、珍しく「見に来てね!」と言うので、
ちょっと会場が遠いのですが、頑張って行ってきます。
ミニ食事会もあるので、楽しんできま~す☆
(そして、休薬週最終日、最近は休薬週でも、あまり楽って感じないんですけど~ムカムカ。。)



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プロフィール

yuumaru13

Author:yuumaru13
1962年生まれ 神奈川県在住
夫と娘の三人家族です。
乳がん(肝転移)エンドレス治療中
2007/8肝転移ありの乳がん発覚~ホルモン治療。
2009/11右全摘手術。
2009/12~ホルモン+抗がん剤治療(ゼローダ・エンドキサン)
その後、2011/8抗がん剤治療(ナベルビン~EC)
ホルモン剤「フェソロデックス」を経て、
2012/6タキソール+アバスチン
2012/11~ハラヴェン治療中
(詳しくは「これまでの経過」をご覧ください。)

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